jueves, 10 de enero de 2013

CÓMO AFECTA LA ESCLERODERMIA EN NUESTRO APARATO DIGESTIVO??


Hola a tod@s ;)) cuántos días sin escribir en el blog!!! cómo estáis llevando el frío?? supongo que los días de sol se agradecen muchoooo!!
Bueno antes de hablar del tema de la entrada de hoy, agradecer a todas las personas que me estáis votando y difundiendo este blog, la verdad es que es gratificante el apoyo de amigos, familiares y mi family twittera que son un encanto.GRACIASSSS ;))

Voyyy al tema de hoy, la esclerodermia puede afectar de forma sistémica en órganos internos de nuestro cuerpo, en algunos casos, claro, NO EN TODAS LAS ESCLERODERMIAS....
Pero no vamos a negar la realidad, que en casi la mayoría de casos hay afectación en el aparato digestivo... es como en más de una ocasión os he contado en entradas anteriores podemos coincidir muchas personas con esclerodermia en varios síntomas, pero volvemos al problema que a cada un@ de nosotr@s nos puede afectar de varias maneras distintas... menudo entretenimiento jugar siempre con las incógnitas...
Normalmente nos suelen decir, afecta al esófago, al reflujo del estómago para digerir alimentos y alterar la función del intestino haciendo muy propenso evacuar o al contrario...
Suelen mandar Manometrías, es una prueba que a mi me la mandaron para vigilar la movilidad de nuestro esófago a la hora de tragar alimentos y que haga buena conducción del alimento hasta el estómago.... en la esclerodermia al igual que afecta la capa de nuestra piel, la dermis, la capa del esófago también se endurece haciendo que se movilidad y a la hora de tragar alimentos sea una lata... vaya que antes me bebía los vasos de agua de un sólo trago y ahora tengo que ir cómo los pajaritos y para comer lo mismo, poco a poco y si estoy nerviosa y estresada aún se pone más rebelde el esófago.... 
La manometría es una prueba donde nos ponen una pequeña sonda de nariz a esófago, vamos tragando pequeños sorbos de agua y esa sonda va conectada a una máquina donde nos indica la capacidad de movilidad a la hora de tragar y la apertura del diámetro del esófago.. 
Seguro que muchas personas coinciden conmigo que es una lata el esófago a veces....
Ahora es el turno del estómago.... en mi caso fué como ya he explicado en entradas anteriores .... verdaderamente problemático para mí... me hablaron de digestiones lentas... pero en mi caso fué uno de los síntomas para diagnosticarme  ....  aunque no  era un caso muy corriente en esclerodermia tener watermelon stomach (estómago de sandía) puede sonar hasta gracioso... pero su nombre se debe al dibujito que forman unas varices que salen en el antro, la parte final del estómago.... llamadas ectásias vasculares... y ese dibujo que forman parece el de la piel de las sandías americanas... en fin no voy a dar detalles escabrosos porque no lo veo necesario... pero intentaron solucionarlo cauterizándolas con Argon Beam, mediante endoscopias y enteroscopias, el Argon es un gas muy frío,,, y cómo sabéis el frío puede llegar a quemar y esa era una manera de cerrar las venitas... se excedieron un poco con este tratamiento............... y fuí operada de antrectomía, es decir una reducción de estómago.........para echarle un poco de humor diré que siempre seré una sardinita delgadita........
Seguramente haya muchos casos más y diferentes de afectación en el estómago.....no es agradable hablar de estas cosas, pero es una realidad que existen y que en su momento me sentí sola porque los médicos estaban un poco anonadados de ver watermelon stomach.... ahora conozco muchos casos de gente que ha pasado por esto y por otras patologías digestivas.... 
En el trato intestinal normalmente nos mandan comer alimentos suaves, verduras, abundantes líquidos... porque dicen que van lentitos los intestinos,,,, y nos pueden sorprender yendo excesivamente rápidos... y perder vitaminas y minerales en ese caso.... nos mandan colonoscópias para vigilar de que todo este en orden........ son pruebas muy incómodas, y nos las pueden hacer bajo la vigilancia de un anestesista, igual que las endoscopias, enteroscópias (igual que la endoscopia pero con un tubo mucho más largo para llegar a intestino) ........ y ecoendoscópias........y dormir al paciente bajo una sedación (no anestesia general) y no enterarnos del malestar de la prueba... 
Seguro que hay muchas maneras por desgracia de afectación en el aparato digestivo... pero siempre tiene que estar bajo vigilancia de nuestro médico o digestólog@ y no callarnos si algo se sale de lo normal... mejor que nosotr@s nadie conoce nuestro cuerpo.... 
Acabo diciendo que esto no es ninguna página de información, es un blog donde como en esta entrada he explicado y he puesto toda la información que sé porque lo he vivido, no lo he copiado de ningún otro sitio web, ni para contar los altibajos de esta enfermedad,,, es una realidad en la cual no pretendo hacer dramas ni dar pena a nadie porque no lo soporto eso, pero forma parte de mi vida y que puedo llevar al camino de que me ha ayudado a madurar mucho y ayudar a personas que se puedan sentir identificadas...nada más..........   en fin voy a abrigarme las manooooosss... se están poniendo blancaaaassss..... S.O.S manoplasssssss.... os pongo las que me hizo mi cuñada Susana para Nochebuena me encantan y abrigan muchoooooooo... con cariño.. Gema ;))

     


26 comentarios:

  1. HOLA GEMA! ME HA GUSTADO MUCHO TU ENTRADA! Y TE SIGO CUANDO LAS ESCRIBES, ME GUSTA TU SINCERIDAD Y ME HACES REIR! NO ME CONOCES PERO COMPARTO LA LATA QUE DA LA RIGIDEZ DE MI ESOFAGO Y UNA ATROFIA EN EL INTESTINO Y COMO BIEN DICES DA MUCHO LA LATA! TENGO PASADO LO MÍO TAMBIÉN IGUAL QUE TU YTE ADMIRO POR ESTA INICIATÍVA Y TE VOTÉ! BESOS GEMA!

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    1. Muchas gracias por tus palabras Marisol ;) te mando muchos animos y a seguir luchando como guerreras contra todas las adversidades que nos salgan... besossss

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  2. ole!!jajaja muy buena entrada,jejeje,la verdad es que si debe ser una lata lo del esofago,con lo rica que esta la comida eh??;)a seguir asi y ese toque de ironia mola,humor inglés...besotes!!

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    1. Carlitossss si, que es una lata lo del esófago... siempre hay que tener paciencia y más con esta enfermedad y a veces hay que ponerle humor a las cosas... porque hay días malos .... y al mal tiempo buena cara... no hay otra opción muakassss

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  3. HOLA GEMA! DIRÃS QUE SIEMPRE TE REPITO LO MISMO PERO ME GUSTA MUCHO TUS ENTRADAS! Y TU SINCERIDAD! LOS GUANTES DE TU CUÑADA GENIALES! Y BONITOS! YO TENGO AFECTACIÓNEN MI ESOFAGO E INTESTINO, TOMO OMEPRAZOL Y ANTIACIDOS! LO DEL WATERMELON ESTOMAGO ME HA DEJADO HELADA! YO LO PASE MAL CON UNA COLITHS QUE ME DIÓ X CULPA DE LOS ANTIINFLAMATORIOS! EN FIN UNA LATA TODO! PERO NOSOTRAS PODEMOS! Y NO HAGAS CASO A NADIMD Y A ENVIDIOSOS Y QUFDATE CON LA GENTE QUE TE APOYA! LOS DEMÁS QUE HABLEN QUE SEGURO QUE SON LOS PRIMEROS QUE TE CHAFARDEAN! BESAZOS WAPA!

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    1. Hola Carla ;))gracias por tus palabras y los cumplidos nunca cansan jajajaj así que tranqui que para nada te repites, yo también tomo antiácidos y omeprazol y procuro comer cosas que no me caigan mal.. auqnue a veces es inevitable.... las chucheeeesss jajajajaj gracias por tu consejo besazooossss

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  4. Hola guapa! siempre te digo lo mismo, pero es que no puedo decirte otra cosa, me ha gustado mucho esta entrada! ya echaba de menos leerte, solo te voy a decir que me quito el sombrero, tu forma de explicarnos tu experiencia en esta enfermedad, es tan sencilla! y ayudas tanto a l@s que te leemos con tu imformación, que es que no tengo palabras... eres un ejemplo de lucha, vitalidad y de poner (al mal tiempo buena cara) olé...olé... tu...
    Las manoplas de tu cuñada susana son muy bonitas!! y se ven que tienen que ser muy calentitas, felicitala de mi parte me gustan mucho
    Muchos besos guapi!

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    1. Hola wapaaa ;) tenía muchas ganas de que escribieras en tu blog y de que me comentaras, ya que si no lo haces parece que me falta algo porque lo has hecho desde que comencé con este blog, eres como mi amuleto jajajaj, ;)) Muchas gracias por tus palabras como siempre, intento hacer esto lo mejor que puedo sin perder mi actitud ante las cosas y mi forma de pensar, y yo me pongo muy ancha cuando me dices que te gustaaa ;)) La verdad que las manoplas son muy calentitas y suaves, ya le diré a mi cuñada de tu parte jejejej pero seguramente lo haya leído ;) Muchos besitosss

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  5. Es todo un placer haber llegado a este rincón tan personal y lleno de positivismo para el bien de los demás. Tus entradas bien lo transmiten.
    Felicitaciones Gema por tu excelente labor; espero y deseo te vaya todo bien.
    Un cordial saludo.
    Ramón.
    P.D.: Si te gusta la fotografía y el mundo de Photoshop, o bien te apetece conocerlo, te invito a pasar por mi blog "DISEÑO GRÁFICO CON PHOTOSHOP". De manera desinteresada y a través de tutoriales que explico "paso a paso" enseño sencillas técnicas para aplicar a nuestras fotografías. Espero te guste.

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    1. HOLA RAMÓN! MUCHAS GRACIAS POR TUS PALABRAS Y DEJARME UN COMENTARIO TRANSMITIENDOME APOYO A ESTE PEQUEÑO ESPACIO QUE HE CREADO CON ILUSIÓN Y AL QUE NO DABA UN DURO POR EL AL PIINCIPIO..
      ME PASARE POR TU PAGINA, NO LO DUDES PORQUE DE SIEMPRE ME HA ENCANTADO EL MUNDO DE LA FOTOGRAFIA Y HACER FOTOS!
      UN FUERTE ABRAZO!

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  6. Más clarito, el agua que se bebe....jajaja... Tu información personalizada me gusta. El mejor ejemplo para entender la enfermedad. Un saludo.

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    1. Gracias Sonia! Intento hacerlo lo mejor que puedo con el objetivo de mejorar y aportar sobre este tema tan complicado!
      Saludos!

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  7. es la primera vez que me meto aqui,buscaba informacion en plan desesperada como siempre y os encuentro!no sabeis el abrazo internauta que he sentido,no sabria esplicarme.voy a intentarlo brevemente:gema,padezco desde hace 11 años watermelon,hemorragias continuas y operaciones con laser muchas ya,y sigo igual,con mis goteros de hierro y sangre cuando me es necesario,hasta este año no sabian diagnosticarme pq no tengo enfermedad de base aparente tan solo watermalon y el reinaud.aun asi me han dicho posible esclerodermia.me gustaria me dijeras con que edad comenzaste y cuantas operaciones de laser t dieron.mi salud deja mucho q desear por culpa de esta anemia cronica q me acompaña,aun asi he conseguido ser madre de una niña q me da la fuerza para vivir que a veces no tengo.un abrazo a todos.

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    1. sinceramente... sufrí tantas operaciones de láser... que casi me perforan el estómago y no tuvieron mas remedio que operarme... estuve a punto de denunciar... pero al final no me mereció la pena... me vino con 24 añitos, pero bueno, es mi caso, y no tiene porqué sucederte lo mismo. Mucha fuerza y ánimo y sobretodo agárrate con fuerza a tu niña que es la que te motiva para seguir luchando.
      abrazos.
      GEMA

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    2. RIANSARES,,,a sonreir a la vida como sea...22 de julio de 2013, 17:27

      gracias por tu apoyo,haces más bien del que te imaginas escribiendo
      .ya veremos que me depara la salud,de momento laser y mas laser y siempre igual.acabo igual,con unos sangrados que me dejan fatal
      meses.el embarazo me fue genial,es como si la enfermedad se hubiera detenido totalmente,nacio sanisima ,gordita y con 42 semanas.por
      eso le digo que es mi pequeña angel.jijiji...me han diagnosticado esclerodermia con ??? pq no lo tienen muy claro.tengo mis dias pero intento ser feliz y hacer a los q me rodean,ahi vamos!esta vida!mua

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    3. Gracias a ti!!! es un gusto que me digáis que es aporto algo! a seguir luchando!!!
      Muchos besitos!!

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    4. gema,me encantó leer la carta respecto a la alimentacion, todo lo q es ue es más saludable y mejor para la salud,la comparto y además
      siempre me ha gustado cuidarme,pues eso,no fumar no beber alcohol y todo eso...queria saber si en algun momento te hablaron de alguna dieta especial para el water melon,ya que yo lo pregunto mucho y me dicen que no esta relacionado.por ejm sobre el chocolate,coca-cola y algun
      café,que creo que es lo unico en lo que peco aveces....mua!!!!!

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    5. Tienes razón! Yo también les hacía mucho esa pregunta, de que si me afectaba la comida al Watermelon, y los digestivos me decían que no tenía nada que ver, que podía comer lo que quisiera, eso si, evitando alcohol y picantes! pero por lo demàs no me prohibieron nada, porque me decïan que no influía en el sangrado!
      Nunca te han propuesto operarte? Muas!!

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    6. pues nunca me lo han propuesto,pero supongo q llegará.son muchos años con el sangrado y lo que conlleva.me han dado sesiones de argon ya muchas veces y voy tirando,pero a los meses vuelve a sangrar.la verdad que es desesperante y genera impotencia,ya que la vida con anemia te limita mucho,sobretodo con cifras tan bajitas como llegamos a
      estar.tuve que dejar deporte y bailes de salon que me fascinaba.siempre me siento como si llevara una losa de 1000 kl en el cuerpo.pero ahi vamos tirando...siempre dando explicaciones o perdiendome cosas,reconozco que me ha cambiado el caracter estos años.pero aun asi tengo muchos buenos ratos y cada vez intento exprimir mas la vida.esta vida.!!!!...jijiii...me gustaria preguntarte que ha cambiado en tu vida,alimentacion y salud la operacion de la gastrectomia....bssss

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    7. Hola! Mi respuesta màs correcta, PERO OJO EN MI CASO! QUE ES UNA OPERACIÓN MUY COMPLICADA!! es que me tendria que haber operado antes!!! pero es mi caso! ojo! hay que comer en varias ocasiones con una cantidad moderada a lo largo del dïa!
      Besos!

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  8. HOLA... LOS ESTOY LEYENDO PORQUE ME DIJERON QUE ES POSIBLE QUE PADEZCA ESTA ENFERMEDAD.... NO ME PARECE PORQUE MIS MANOS NO TIENEN SECUELAS DESFORMANTES TODAVÍA, SON SINTOMAS MEZCLADOS, PARECE LUPUS /PARECE ESCLEROSIS/ PARECE FM, ESPERO TURNO CON UNA REUMATOLOGA... DIME LUGAR DE ATENCIÓN CON EXPERIENCIA EN BS AS SI SABES / MIS SALUDOS A TODOS/ GRACIAS POR ESTE BLOG

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    1. Gracias por tu comentario! hay muchas enfermedades parecidas entre ellas y por eso es difïcil hacer diagnostico! Donde es BS??? yo conozco de Madrid y Barcelona en España.
      Suerte y mucha fuerza!
      Saludos

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  9. Alejandra: soy de Argentina. Si bien vivo en La Plata, el Hospital de Clínicas de Buenos Aires tiene un área específica en esta cuestión. A mi recién me han detectado la enfermedad y estoy un poco confundida. Hay que tirar para adelante, no sé cómo, pero hay que hacerlo.

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    1. Gracias por la info! Espero que Alejandra la lea!
      Con esta enfermedad mucha paciencia, aunque a veces es inevitable enfadarse y de todo!! pero a l@s guerrer@s no nos queda otra!
      Un abrazo

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    2. Gracias por la info! Espero que Alejandra la lea!
      Con esta enfermedad mucha paciencia, aunque a veces es inevitable enfadarse y de todo!! pero a l@s guerrer@s no nos queda otra!
      Un abrazo

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  10. Hola soy gianina De Argentina Mendoza y tengo esclerodermia..tengo parte De Los pulmones tomados ..y el esofago con gastritis cronica...me cuesta mucho pararme siento mucho dolor ..pero hago mil cosas para mejorar mi calidad De vida..es muy dificil ..pero es la unica vida q tengo..no me quedare sentada a lamentarme De mi misma

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